U sklopu poslednjeg ECTRIMS-ACTRIMS kongresa, dio predavanja bio je posvećen novostima u njezi pacijenata sa multiplom sklerozom (MS) od strane medicinskih sestara.

U prvoj sesiji, fokus je bio na razvoju MS sestara. Rane 1990-te godine obilježila je era novih ljekova koji mijenjaju tok bolesti. Sestre su igrale važnu ulogu u koordinisanju MS servisa, i postojala je potreba da se definišu i strukturiraju najbolje prakse u njihovom polju rada. Rađale su se inicijative koje su imale za cilj da olakšaju kako njegu pacijenata, tako i istraživanja.

Kada se radi o definisanju MS sestre, jedan od najadekvatnijih opisa bi bio: ,,MS sestra je kompetentni ekspert koji sarađuje sa pojedincima pogođenim MS-om i dijeli znanje, snagu, i nadu. MS sestre mogu da pojačaju vještine adaptacije i savladavanja problema, olakšavaju osnaživanje i osjećaj kontrole, i na taj način rađaju nadu i pozitivne stavove među MS pacijentima, članovima njihove porodice i njegovateljima’’. Vremenom se ispostavilo da domeni u kojima MS sestre treba da se ostvare su: polja znanja, ekspertiza i uticaj koji pružaju pacijentima i porodicama pogođenim MS-om. One su u toku godina kliničke prakse i edukacija sticale kompetence , specifične i specijalizovane vještine neophodne da bi se podržali domeni, kao što su: upravljanje disfunkcijom eliminacije tečnosti; procjena i smanjenje spasticiteta; infuzione vještine za primjenu intravenske terapije, i sl.

MS sestre danas ukupno doprinose optimalnom zdravlju i blagostanju pacijenata vodeći računa o širokom spektru potreba: razrješavanje (smanjivanje) simptoma, zadovoljstvo pacijenata, znanje pacijenata i porodice, troškovi, prevencija komplikacija, adherencija, well-being, i kroz taj put pacijentima takođe pomažu da ostvare: učenje, savladavanje problema i samostalnost.

Druga sesija namijenjena sestrama je bila posvećena značajnoj temi - trudnoći kod MS pacijentkinja i ulozi sestara u njihovoj podršci. Iako je poznato da MS ne utiče sama po sebi na većinu ishoda trudnoće, više je nepoznanica u vezi sa fetalnom izloženošću terapijama koje modifikuju tok bolesti (DMT). Visokoefektivni kontraceptivi su preporučeni kod žena koje primaju potencijalno teratogene DMT. Većina pacijentkinja sa MS nemaju adekvatno znanje o planiranju porodice, i internet je najčešće glavni izvor informisanja o toj temi. Izbor DMT-a kod žena koje su u reproduktivnoj dobi treba biti povezan i sa njihovom željom za trudnoćom. Zaključak je dakle, da žene koje hoće da imaju djecu moraju biti adekvatno informisane o rizicima i koristima različitih terapijskih opcija u kontekstu trudnoće. Predstavljeni su rezultati studije koja je upravo ispitivala reproduktivnu medicinsku istoriju žena sa MS, kao i njihovo znanje i brige u vezi sa uticajem MS na trudnoću. Na osnovu odgovora iz upitnika koje je popunilo 200 MS pacijentkinja, zaključuje se da je većina žena (59%) prijavilo  da je MS u određenom stepenu uticao na njihove planove da imaju djecu, što je dovelo do odluke da nemaju potomstvo u 50% slučajeva. Pacijentkinje koje su odlučile da nemaju potomstvo bile su najčešće nižeg stepena obrazovanja, sa većim procentnom penzionisanih, više onesposobljenih, nezaposlenih pacijentkinja ili pacijentkinja koje su prethodno imale više od jedne trudnoće

U dijelu ispitivanja koje se odnosilo na primjenu kontracepcije i primjenu DMT, DMT su kategorisani u odnosu na njihov potencijalni rizik na fetus,  na DMT niskog, umjerenog i visokog rizika(koji su zabranjeni u toku trudnoće). Na uzorku od 169 žena, zaključeno je da samo 25% žena koristi visokoefektivne metode kontracepcije,  37% posto žena koristi manje efektivne metode, a čak 21% ne koristi kontracepciju uopšte – od čega je čak 55% je na terapiji ljekovima umjerenog rizika.

Dodatno, u odgovorima na anketu, pacijentkinje su izrazile brigu oko buduće onesposobljenosti, nepostizanja očekivanja u smislu majčinstva, i pogoršanja MS-a nakon porođaja. Ispitanice su odgovorile pogrešno u najvećem broju slučajeva na pitanja znanja koja se tiču dojenja, epiduralne anestezije i nasljeđivanja MS-a, kao i o pitanjima koja se tiču vjerovatnoće pojave relapsa prije i u toku trudnoće i stabilizaciji bolesti prije odluke o trudnoći. Samo 24% ispitanica prijavilo da je dobilo ili tražilo informacije o trudnoći i MS u posljednjih 12 mjeseci. Najčešći izvor informacija je bio neurolog, a na drugom mjestu bile su informacije s interneta.

Ova studija pokazala je da pogrešna ubjeđenja mogu uticati na odluke u planiranju porodice kod MS pacijentkinja. Naime, od ukupnog broja žena koje bi vjerovatno trebalo da koriste kontracepciju, polovina to ne radi, ili radi sa manje efektivnim metodama. Takođe, kada se radi o informisanosti u vezi sa MS-om i trudnoćom, uočeno je prisustvo pogrešnih ubjeđenja kod više od 50% pacijentkinja. Mjere koje bi trebalo preduzeti su: sistematsko ispitivanje o i razumijevanje želje o ostvarivanju potomstva kod žena sa MS-om, kao i njegovo uzimanje u obzir pri odabiru DMT; poboljšanje upotrebe kontracepcije – koje zahtijeva uključivanje drugih zdravstvenih specijalnosti kao što su: ginekolozi, ljekari opšte prakse i medicinske sestre; MS sestre bi mogle postati zdravstveni edukatori kada se radi o reproduktivnom aspektu.

Primjer za ovakav multidisciplinarni pristup predstavljen je u sklopu ove sesije, radi se o projektu iz Bolnice u Šefildu, UK, koja je organizovala dvije odvojene klinike: Pre-koncepcijsku i Kliniku za trudnoću. Ciljevi klinika su: da ohrabre i olakšaju diskusiju o planiranju porodice (prekoncepcijska klinika); da razviju sveobuhvatan plan upravljanja trudnoćom i porođajem; kao i da razviju sveobuhvatan plan upravljanja i savjetovanja u toku post-porođajnog perioda. Model ovih klinika je takav da se tim sastoji od: medicinske sestre specijalizovane za MS, konsultanta neurologa i konsultanta akušera. Uloga medicinske sestre je u ovom slučaju da: 1) pri svakom pregledu, pita pacijentkinju da li planira trudnoću;2) informiše sve pacijente o postojanju prekoncepcijske i Klinike za trudnoću; 3) uputi pacijentkinje na Pre-koncepcijsku i Kliniku za trudnoću; 4) zahtijeva od pacijenta da informiše MS sestru o trudnoći, 5) obustavi primjenu DMT, ukoliko je to potrebno i daje odgovarajuće savjete.

Ovakav zdravstveni servis uspio je da okupi eksperte iz različitih oblasti. Pacijentkinje sa MS-om koje žele djecu, sada imaju holističku njegu prije, u toku, i nakon trudnoće. Ovaj multidisciplinarni tim pokazao je da je moguće promijeniti način njege u cilju poboljšanja iskustva pacijenata.

Podaci prezentovani na ovom kongresu daju nam uvid u zahtjevnu i kompleksnu ulogu koju medicinska sestra ima u timu zdravstvenih radnika koji se bave njegom pacijenata sa multiplom sklerozom, ali nam daje i inspiraciju da neke od uspješnih inicijativa pokušamo prilagoditi i primjenjivati u našoj svakodnevnoj kliničkoj praksi.