U organizaciji kompanije Roche imali smo priliku da posjetimo renomirani zdravstveni centar NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) koji funkcioniše u okviru bolnice Niguarda Ca’ Granda u Milanu. Cilj posjete je bio upoznavanje sa vrhunskim tretmanom pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom, imajući u vidu da se u Crnoj Gori sve više pacijenata tretira bolest-modifikujućom terapijom u vidu antisens-oligonukleotida.
Centar je posvećen proučavanju i njezi neuromišićnih bolesti, prvenstveno spinalne mišićne atrofije (SMA), kao i amiotrofične lateralne skleroze i Dišenove mišićne distrofije. Posjeduje 16 soba za 20 stacionarnih pacijenata, službu dnevne bolnice, potom dvije multidisciplinarne ambulante; kao i dvije medicinske teretane, jednu za djecu i jednu za odrasle.
NEMO okuplja veliki tim specijalista koji obavljaju multidisciplinarnu uslugu sa ciljem da pokriju čitav spektar potreba neuromišićnih pacijenata. Discipline zastupljene u timu su kliničari (neurolog, fizijatar, pulmolog, nutricionista), psiholozi, respiratorni i motorički terapeuti, logopedi, dijetetičari i medicinske sestre. NEMO-ov tim nudi sveobuhvatne usluge u oblastima dijagnoze, konvencionalnih i eksperimentalnih protokola liječenja, rehabilitacije, ishrane, respiratorne njege i istraživanja.
Interesantno je da je centar u cjelosti finansijski nezavisan od matične bolnice i da se dominantno finansira od donacija. Takode, u okviru ustanove sprovodi se uporedo nekoliko farmakoloških studija.
Ono što odmah postaje jasno pri susretu sa kolegama iz Nemo centra jeste koliki se akcenat stavlja na sveobuhvatnost liječenja pacijenata. Pored dostupnosti svih aktuelnih lijekova za SMA veoma važan segment je kompleksan program rehabilitacije, ne samo tipicnih motoričkih funkcija, vec i disanja, a posebno disfagije. Takođe, psihološka podrška pacijentima i njihovoj rodbini je od izuzetnog značaja.
Izdvojio bih da je poseban sprat Nemo centra posvećen istraživanju u digitalnim tehologijama koje bi mogle da olakšaju svakodnevni život pacijenata sa neuromišićnim bolestima. Tako smo imali priliku da vidimo laboratoriju za analizu hoda, gejming sobu, zatim pametnu sobu koja je realizovana u saradnji sa kompanijom Google u kojoj se svi kućni aparati i namještaj kontrolišu pomoću glasa. Isto tako kod pacijenata koji su izgubili moć govora konstantno se unapređuje sistem produkcije glasa uz pomoć detekcije pogleda na prikazanoj tastaturi, sa generisanjem potpuno prirodnog glasa koji može biti unaprijed deponovan u ranijim fazama bolesti ili čak doniran od strane drugog lica. Tu je takođe i laboratorija sa 3-D printerom na kom se izrađuju potpuno personalizovane udlage od posebnih materijala sa patentiranom strukturom materijala radi bolje izdržljivosti i prilagodljivosti u svakodnevnoj upotrebi.
Imajući ovako intenzivan terapijski tretman, a posebno uz pomoć najsavremenijih lijekova za spinalnu mišićnu atrofiju, očekivano je da cemo u budućnosti imati bitno izmijenjen fenotip bolesti, kao i klasifikaciju same bolesti, jer ce sve više pacijenata dostizati adultno doba sa sve blažim neurološkim deficitom.
U sklopu veoma interaktivnih predavanja domaćini su mi pružili priliku da prezentujem i case report, jedan od ukupno tri selektovana od svih učesnika, koji su inače dolazili iz 20 zemalja. To je bila i jedinstvena šansa za razmjenu mišljenja i dobijanje korisnih savjeta direktno od ljudi koji imaju ogromno iskustvo u ovoj oblasti, tim prije imajući u vidu da se radi o rijetkoj bolesti. Nije izostao utisak da prirodno i oni imaju razne terapijske dileme. Prijatno smo iznenađeni i proaktivnim pristupom kolega iz Nemo centra po pitanju stručne saradnje i otvorenosti da pomognu u bilo kojim budućim stručnim dilemama u liječenju naših pacijenata.
Na kraju, tokom ove korisne i edukativne posjete još jednom smo se uvjerili u važnost multidisciplinarnog lijecenja pacijenata sa SMA i koliko je bitno da težimo tom cilju u okviru naše maticne ustanove. Za sada imamo visoku referentnu tacku u vidu Nemo centra i dok god istrajavamo na tome na dobrom smo putu.